Prima campagna Telethon
Da qui tutto ebbe inizio. Era il 2014, Domenico aveva 4 anni e la mia smania di dover fare qualcosa per lui, che andasse oltre il prendersi cura di lui ogni giorno e per ogni piccola cosa, cresceva sempre più.
Era la prima campagna Telethon alla quale abbiamo partecipato e raccontato la nostra storia, perché fin dal momento in cui ci comunicarono della diagnosi, quel tuono “distrofia muscolare da deficit di merosina” capimmo che apparteneva a pochi, troppo pochi. Da quel momento la voglia di urlare al mondo intero che esistiamo anche noi divenne troppo forte! Che siamo pochi, sì, ma che se vogliamo, insieme ce la possiamo fare…
Così, dopo altri anni, avendo notato che non vi era ancora alcuna associazione specifica, decisi di imbarcarmi in questa impresa, sempre per quella smania di dover fare qualcosa che fosse nelle mie facoltà di fare, dato che non sono né medico né ricercatore. Dunque l’Associazione Dodò è l’ultima cosa che posso fare per mio figlio e per tutte le altre persone affette da questa patologia, speriamo in futuro di poter aprire una finestra su questa malattia rara.
Io ci credo! E tu?